▲ 신증후군 환우모임.

세종충남대학교병원(병원장 서리 최승원) 세종권역희귀질환전문기관(단장 김유미 소아청소년과 교수)은 5월 26일(화) 오후 2시부터 본관 4층 회의실에서 신증후군 환자와 보호자가 참석한 가운데 환우 모임을 개최했다.

이날 모임은 신증후군의 치료 흐름과 영양 교육을 주제로 진행됐으며 소아 신장질환(신증후군)이 전문진료 분야인 소아청소년과 민지수 교수가 신증후군 질환의 이해와 치료 흐름에 대해 환자와 보호자들에게 올바른 질환 정보 및 치료 과정을 설명해 큰 관심을 받았다.

이어 영양팀에서 신증후군 환자들의 관리를 위한 올바른 식이법 등 영양 가이드에 대해 알기 쉽게 설명했다.

신증후군은 신장의 구조적 및 기능적 이상으로 인해 혈액 내 단백질이 소변으로 과다하게 배출되는 질환이다. 임상적으로 심한 단백뇨, 몸이 붓는 부종, 저단백혈증, 고지혈증 등을 동반하는 것이 특징이다.

주로 소아에서 많이 발생하지만 성인에서도 나타날 수 있으며 재발 빈도가 높아 지속적인 관리와 치료가 필요한 만성 질환이다.

소아 신증후군 발생 빈도는 매년 10만명 중 2~3명 수준으로 보고되고 있지만 이는 성인보다 약 10배 가량 높은 발생률이다.

민지수 교수는 “소아 신증후군은 감기 이후 진단, 재발하는 경우가 대부분”이라며 “약물치료에 대부분 반응이 좋지만 치료에 반응하지 않을 경우 신장 기능이 나빠질 수 있기 때문에 의심이 되는 경우 소아 신장 전문의를 찾아 진료를 받아야 한다”고 조언했다.

김유미 교수는 “신증후군은 꾸준한 치료와 생활 관리가 병행돼야 하는 질환으로 전문적인 진료와 약물치료, 생활 관리가 매우 중요하다”며 “세종권역희귀질환전문기관은 이날 신증후군 환아와 가족들을 위한 자조모임을 마련해 환아를 진료하고 있는 소아신장 전문의 민지수 교수의 전문 강의와 전문임상영양사의 체계적인 영양 교육 등 다학제적 지원을 통해 환자와 보호자들이 올바른 치료와 건강 관리를 이어갈 수 있도록 적극 지원하겠다”고 말했다.